Mezzo milione di bambini e ragazzi. Sono questi i “fratelli rari”, secondo i dati di OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare. Sono sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi.
I cosiddetti “rare sibling” sono stati al centro del convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle” che si è svolto questa mattina a Palazzo Pirelli di Milano.
Il convegno è stato promosso dall’associazione “Nessuno è escluso” con il patrocinio di Alleanza Malattie Rare (AMR), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e Osservatorio Terapie Avanzate nell’ambito della “Giornata Regionale dedicata ai rare sibling”, istituita dal Consiglio regionale della Lombardia lo scorso novembre.
Il presidente del Consiglio regionale lombardo Federico Romani, introducendo il convegno, ha sottolineato come i rare sibling attraversino come dei fantasmi il percorso di cura e di dolore delle loro sorelle e dei loro fratelli malati. Difficile accorgersi di loro: sono sempre un passo indietro perché sanno di non potere e non dovere essere un problema per la famiglia. I “fratelli rari” sono degli equilibristi, sempre in sospeso tra senso del dovere e voglia di vivere appieno la propria vita. Il presidente ha concluso confermando l’impegno comune della politica e delle associazioni del Terzo Settore a trovare le possibili soluzioni per essere sempre più vicini a questia questi piccoli “supereroi”.
Secondo i due consiglieri regionali primi firmatari della mozione per l’istituzione della “Giornata Regionale dedicata ai rare sibling”, i “fratelli rari” sono investiti di responsabilità e aspettative enormi da parte della famiglia.
La maggior parte delle malattie rare, inoltre, ha una base genetica e di conseguenza queste persone hanno il timore che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei propri figli. Senza dimenticare l’aspetto psicologico: chi ha una sorella o un fratello con una malattia rara convive con l’interrogativo costante del perché non sia toccato a lui e questo genera profondi sensi di colpa. Questi ragazzi si sentono chiamati ad essere caregiverdelle loro sorelle o fratelli in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo figli e fratelli.
Al convegno, moderato dai giornalisti Giambattista Anastasio e Simone Fanti, sono intervenuti numerosi rappresentanti istituzionali del Governo e della Regione, il Garante per l’infanzia e l’adolescenza di Regione Lombardia Riccardo Bettiga, la presidente dell’associazione “Nessuno è Escluso” Maria Coppola, il vice presidente dell’associazione “Nessuno è Escluso” Fortunato Nicoletti, medici, psicologi, avvocati e rappresentanti di associazioni no profit.
